Vivian Papageorgiou-A life akin to a film

“Μια ζωή σαν ταινία”

 Η Βίβιαν Παπαγεωργίου είναι ένα όμορφο, σαν παραμυθένιο κορίτσι, που σε μαγνητίζει όσο μιλάει. Κοιτάζει στα μάτια και διηγείται τη ζωή της, με κάθε ανατριχιαστική λεπτομέρεια, χαμογελώντας συγκρατημένα. Και μετά, γελώντας πιο δυνατά. Και κάποτε, λίγο τρέμοντας. Έχει νέα νεφρά μέσα της, έχει ζήσει τον δικό της Γολγοθά μέχρι τις μεταμοσχεύσεις, είναι άγνωστο το τι θα της ξημερώσει, έχει τρία παιδιά, έναν υπέροχο σύζυγο που αληθινά στέκεται κολώνα σε όλα, έναν πατέρα που είχε τη μεγάλη τύχη -όπως η ίδια λέει- να μπορεί να τη στηρίξει οικονομικά στο δύσκολο ταξίδι της υγείας της και πολλά που την απασχολούν καθημερινά, ώστε να αφήνει στην άκρη το συνεχές άγχος της λειτουργίας των νεφρών. Ελπίζει, καθώς είναι νέα ακόμη, ότι η επιστήμη θα έχει εφεύρει το τεχνητό νεφρό μέχρι εκείνη να χρειαστεί και τρίτη μεταμόσχευση. Μακάρι!

Aπό τη Μία Κόλλια
Φωτογραφίες: Stefanos Oikonomakis

Πώς προέκυψε το θέμα της υγείας σας και πότε;

Όταν ήμουν 22 ετών, διαγνώσθηκα ξαφνικά με νεφρική ανεπάρκεια, χωρίς να υπάρχει αντίστοιχο ιστορικό στην οικογένειά μου. Η ιστορία ξεκίνησε με φοβερές ημικρανίες και υψηλή πίεση -οι εξετάσεις αίματος έδειξαν ότι η λειτουργία του νεφρού είχε πρόβλημα. Μπήκα στο «Υγεία» για βιοψία και είδαμε ότι υπολειτουργούσαν και οι δύο νεφροί, από κάποιο μικρόβιο λόγω ίωσης που είχα κολλήσει, χωρίς να είναι κάτι αντιστρέψιμο. Mετά την πρώτη έκπληξη και το σοκ, έφυγα για Αμερική, στη Μινεσότα, σε μια κλινική ειδική για τα νεφρά. Εκεί με παρακολούθησαν για κάποιο διάστημα, έγιναν οι απαραίτητες εξετάσεις, βιοψίες, είδαν ότι είχα νεφρική ανεπάρκεια και κατέληξαν ότι κάποια στιγμή θα χρειαζόμουν νεφρό.

Όταν ήσαστε σε αυτή την κατάσταση, κάνατε κάποια θεραπεία ή αιμοκάθαρση;

 Σε εκείνη τη φάση, όχι. Συνέχιζα τη ζωή μου, δεν πονούσα, δεν ένιωθα κάτι. Είχα κάποιες παρενέργειες από τα φάρμακα αλλά όχι κάτι τρομερό. Κάποιος γνωστός μου εκεί μου πρότεινε έναν Έλληνα γιατρό, τον Ανδρέα Τζάκη, ο οποίος ήταν σε άλλη πολιτεία, στη Φλόριντα, και πήγα να τον συναντήσω. Εκείνη την περίοδο, δημιουργούσε μια μονάδα στο Οχάιο και μου είπε να πάμε εκεί. Πήγα, λοιπόν, συνάντησα τους γιατρούς, έκανα πάλι όλες τις εξετάσεις, αλλά πλέον πραγματικά ένιωθα μεγάλη ασφάλεια. Το αστείο είναι ότι όλοι οι γιατροί εκεί, στις διευθυντικές θέσεις, ήταν Έλληνες! Πιστεύω ότι οι Έλληνες γιατροί είναι οι καλύτεροι στον κόσμο, απλώς δεν τους βοηθά το σύστημα στη χώρα μας. Ένιωσα φοβερή εμπιστοσύνη, κάτι πολύ σημαντικό σε τέτοιες στιγμές. Η εμπιστοσύνη φέρνει και ηρεμία. Με ανέλαβε λοιπόν ένας ουρολόγος της ομάδας και ήρθε η στιγμή που έπρεπε να κάνω μεταμόσχευση. Με ενημέρωσαν επίσης πως δεν θα αφαιρούσαν τα δικά μου νεφρά, αν δεν υπήρχε κάποιο πρόβλημα, αλλά θα μου προσέθεταν νεφρό.

Έχετε πολλά… νεφρά δηλαδή;

Ναι, τέσσερα! Παίρνουν όλα αυτά που οξυγονώνουν το νεφρό, τα βάζουν στο νέο και τα παλιά τα αφήνουν εκεί να συρρικνωθούν. Επειδή όμως δεν είχα αμερικανική υπηκοότητα, δεν είχα προτεραιότητα στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση οργάνων. Μου πρότειναν λοιπόν ένα πρόγραμμα που λέγεται NKR (National Kidney Registry), στο οποίο εντάσσεσαι με κάποιον που θέλει να σου δώσει το νεφρό του αλλά δεν είναι «ταιριαστό» για σένα. Όταν όμως γίνεται η «διασταύρωση»,  ο καθένας βρίσκει το «ταίρι» του στους νεφρούς. Είναι ένα φοβερό πρόγραμμα, το οποίο πραγματικά σώζει ζωές. Είναι εκπληκτικό το πώς μια τόσο απλή ιδέα και συνθήκη μπορεί να λειτουργήσει ευεργετικά για όλη την ανθρωπότητα. Είμαι πολύ χαρούμενη για όλους τους ανθρώπους που απευθύνονται εκεί!

Δεν είπατε ποτέ «γιατί σε μένα»;

Το είπα μία φορά και με το που το είπα, ένιωσα απαίσια. Δάγκωσα τη γλώσσα μου και είπα στον εαυτό μου, «μην το ξαναπείς αυτό». Γιατί να συμβεί σε κάποιον άλλο; Ήμουν εγώ καλύτερη; Από τότε δεν το έχω ξαναπεί ποτέ. Σκέφτηκα ότι εγώ τουλάχιστον μπορούσα να το αντιμετωπίσω, είτε οικονομικά είτε με την ψυχολογική υποστήριξη της οικογένειάς μου. Κάποιος άλλος ίσως δεν θα μπορούσε. Ειδικά στην αιμοκάθαρση, βλέπεις ανθρώπους να ταλαιπωρούνται απίστευτα -και αυτή είναι η ζωή τους. Γνώρισα εκεί ανθρώπους που το έκαναν επί 16 χρόνια ενώ εγώ για 4 μήνες. Ε, όχι, δεν έπρεπε να κλαίγομαι!

Και η δεύτερη μεταμόσχευση;

Τον Δεκέμβριο του 2016, με κάλεσε ο γιατρός μου από την Αμερική και μου είπε ότι μόλις είχε πεθάνει ένας ασθενής ο οποίος ήταν «perfect match» για μένα. Είχαμε 48 ώρες να πάμε Αμερική, διαφορετικά θα χάναμε το νεφρό. Αποφασίσαμε να φύγουμε οικογενειακώς, γιατί δεν ήξερα πόσο θα καθόμουν εκεί. Μου έχουν μείνει ανεξίτηλες οι εικόνες από εκείνο το πρωινό στο αεροδρόμιο -να προσπαθούν οι κοπέλες στο γκισέ να μου βγάλουν τα εισιτήρια, να τρέχουμε να προλάβουμε το αεροπλάνο, κινδυνέψαμε να χάσουμε τη διασύνδεση στη Γερμανία, αλλά τελικά φτάσαμε Αμερική! Αυτό ήταν θρίλερ! Έγιναν όλα τόσο γρήγορα -κι εγώ να είμαι με το ρολόι και να λέω μου έχουν μείνει 6 ώρες για να μπω στο χειρουργείο! Τελικά τα καταφέραμε. Θυμάμαι τον κ. Τζάκη, λίγο πριν από την επέμβαση, πάνω από το κεφάλι μου να μου λέει, «θα σε κάνουμε πεταλούδα». Και εκεί, κοιμήθηκα… Έγινε η μεταμόσχευση και πλέον έχω τέσσερα νεφρά. Έμεινα στο Μαϊάμι για παρακολούθηση άλλους τρεις μήνες και ευτυχώς κύλησαν όλα ομαλά. Έτσι γυρίσαμε πάλι στην Ελλάδα. Θέλαμε όμως να κάνουμε κι ένα αδερφάκι στη Ζανέτα. Οπότε πήγαμε πάλι στη Φλόριντα όπου, πάλι με την ίδια διαδικασία της παρένθετης, αποκτήσαμε και τις δίδυμες.

Αυτή τη συνεχή αγωνία πώς τη διαχειρίζεστε;

Έχω μάθει να ζω με αυτό. Έχω μάθει να ζω με το «δεν ξέρω τι μου ξημερώνει» -και το διαχειρίζομαι. Κάπως ξεχνιέται η κατάστασή μου, γιατί έχω τρία παιδιά και τρέχω από το πρωί μέχρι το βράδυ. Έχω με τον άνδρα μου μια κοινωνική ζωή, βγαίνουμε με φίλους, τρώμε, κάνουμε ταξίδια. Δεν αφήνω τον εαυτό μου να με παίρνει από κάτω. Σταμάτησα να δουλεύω στη ναυτιλιακή και άρχισα να κάνω αυτό που μου άρεσε πάντα: φτιάχνω πίνακες με χαρτί σαν γλυπτό, τους οποίους και πουλώ.

Ο άντρας σας ανησυχεί;

Μπροστά μου δείχνει μια χαρά. Θεωρώ όμως ότι όταν δεν είμαι παρούσα και θα στεναχωριέται και θα νιώθει πολλές φορές άσχημα. Με προσέχει πολύ πάντως, είναι βράχος. Αυτός κλείνει τα εισιτήρια, μιλάει με τους γιατρούς κ.λπ. Μου έχει σταθεί πάρα πολύ. Αν δεν υπήρχε, δεν θα ήμουν εδώ, δεν θα είχα σκεφτεί καν να πάω Αμερική, να κάνω μεταμόσχευση κ.λπ. Εννοείται δεν θα είχα καμία δυνατότητα να κάνω όλα αυτά, αν δεν υπήρχε επίσης ο πατέρας μου να με βοηθήσει. Με βλέπεις τώρα και σκέφτεσαι, πώς τα πέρασα όλα αυτά. Δεν τα πέρασα μόνη μου, πάντα ήταν κάποιος εκεί και μου έλεγε, «θα τα φτιάξουμε όλα, μην αγχώνεσαι».

Vivian Papageorgiou is a beautiful, ethereal girl who captivates you as she speaks. She looks deeply into your eyes while she tells the story of her life, with a restrained smile on her face as she recounts every chilling detail. At times, the smile is wider and occasionally it trembles a little. She has brand new kidneys, despite the traumatic period prior to transplants. And although she does not know what the next dawn will bring, she has three children, a wonderful husband who stands strong and true by her side, and a father who, in her own words, was fortunate enough to be able to support her financially through the challenging journey of her health and the many other things that preoccupy her daily existence. As a result, she has been able to set aside the constant stress of kidney function. She hopes, as she is still young, that scientists will have invented the artificial kidney by the time she needs a third transplant. May it be so!

By Mia Kollia
Photographs: Stefanos Oikonomakis
Translated by Ellie Spanos

How and when did your health issue occur?

When I was 22 years old, I was unexpectedly diagnosed with kidney failure, despite the fact that there is no history of it in my family. The story began with terrible migraines and high blood pressure, and blood tests showed decreased kidney function. I went to Hygeia Hospital for a biopsy and it was determined that neither kidney was working properly, due to bacteria from a virus I had contracted, and the condition was irreversible. After the initial surprise and shock, I went to America, to a clinic specialising in renal care in Minnesota. They monitored me for some time, did all the necessary tests and biopsies, and concluded that I was in kidney failure and would need a kidney transplant at some point in the near future.

Did you undergo any treatment or dialysis?

At that stage, no. I went on with my life. I wasn’t in pain, I didn’t feel anything. I had some side effects from the medication, but nothing terrible. An acquaintance recommended a Greek doctor, Andreas Tzakis, who was in Florida, and I went to see him. He was in the process of setting up a clinic in Ohio and told me to go there. And so I went, met the doctors, did all the tests again, and I felt very safe there. They funny thing was that all the doctors in managerial roles were Greek! I believe that Greek doctors are the best in the world, but they lack support from the health system in our country. I felt a tremendous sense of security, which is paramount at times like these. Trust also brings peace of mind. A urologist from the team took over my care and the time for the transplant came. They also informed me that they would not remove my kidneys if there wasn’t a problem, but they would add a kidney.

So… do you have many kidneys?

Yes, four! They ensure that the new kidney is properly oxygenated when they transplant it and leave the old one in to shrink. I wasn’t able to go on the transplant list because I’m not an American citizen. The doctors suggested the NKR (National Kidney Registry), which is dedicated to increasing kidney transplants from living donors and facilitates donor-recipient matches. It is an incredible programme that is saving many lives. Isn’t it amazing how such a simple idea can work beneficially for all of humankind? I am so grateful for every person who registers on the NKR!

The NKR greatly increases the chances of finding a matching donor, right?

Exactly. I went with my mother, who was unable to donate her kidney to me because of her age. Kidneys of older people become weak more quickly. It’s not a simple matter of DNA. I finally got a kidney when I was 26 from a 36-year-old man and my mother donated to a woman closer to her own age. In total, we were 10 to 11 donor-recipient pairs and formed a chain where half of the people donated a kidney, and the other half got a transplant. I’ll say it again, we’re talking about an extraordinary programme and I wish it existed on a global level.

So, you had the transplant. How challenging was it?

It is a 4 to 5-hour surgery with a difficult recovery. The main issue is whether or not your body will accept the new organ. Another concern was achieving a good balance in terms of the dosage of the medication and the advice I needed to follow. It was like walking on a tight-rope. I didn’t get the perfect match, but it was good enough. I stayed in America for three months as the first trimester is critical after the transplant. Everything went well at first. After a year, however, I contracted a virus that caused immunosuppression due to the transplant. Naturally, the virus attacked the kidney and within a very short time, my body rejected it. The result? I found myself back at square one. Unfortunately, the condition was again irreversible, despite the medication I was taking. The doctors told me that we could fight it for 2-3 years, but that I would need another transplant.

This story began when you were 22 and you got the transplant when you were 26. What were you doing professionally and personally at that time?

I had studied Interior Design and was working at a shipping company up until the first transplant. My first child was also born during that period. My doctor had advised IVF before the transplant and as I was already in a committed relationship, I accepted the advice. But my husband, who is always inventive, optimistic and perceptive, was the one who thought, “Why freeze eggs and not embryos?” We were eventually told that it would be too dangerous for me to get pregnant, so we turned to surrogacy. We went to an agency in Boston to assist us and found a surrogate, who was implanted with my embryos – and became pregnant. However, in the sixth month, we discovered that the baby had a serious issue and would have to be born prematurely at 32 weeks. I had already registered with the NKR and was waiting for a compatible donor to be found. At the same time, I was expecting news of the baby! It was like an exciting film with a happy ending for all involved! Fortunately, the birth of our child and my transplant surgery were far enough apart, and my husband managed to be present at both events. Our daughter was safe in his care until I was finally able to hold her in my arms. Afterwards, we left for Florida all together as a family, where the climate was better and Dr Tzakis could continue to monitor me.

How did you deal with it all, how did you feel? We often react to difficult situations as if they are happening to someone else…

I was very strong while it was all happening, I don’t remember being frightened or even crying. But now, after so many years, I sometimes feel as though I’m on the verge of a psychological breakdown. In general, you’re right. In times of great challenge, I cannot cry. I don’t see any point in it, there’s nothing to gain.

When did you finally return to Greece?

We came back three months later. Three years on, however, I started dialysis until a new donor could be found because my body had rejected the transplant. Dialysis is remarkably difficult. Three times a week you are dependent on a machine for three hours and this process basically “locks” you down – you can’t go on vacation, you can’t do anything at all. In fact, if you don’t undergo regular dialysis, you simply don’t feel well.

Didn’t you ever wonder, why me?

I said it once and as soon as I did, I felt awful. I bit my tongue and told myself never to say that again. Why should someone else have to endure it? Was I better than them? Since then, I have never said it again. I thought to myself that at least I could handle it, both financially and with the psychological support of my family. Another person might not be in a position to do so. Dialysis makes people suffer terribly – and it becomes their life. I met people who had been doing it for 16 years while I only did it for 4 months. No, I didn’t have the right to complain!

And the second transplant?

My doctor rang me from America in December 2016 and told me a “perfect match” was available. We had just 48 hours to get to the States or we would lose the kidney. We decided to leave as a family because I didn’t know how long I would have to stay there. The images from that morning at the airport are indelibly etched in my mind – the girls at the counter handling the tickets, running to catch the plane, almost missing the connection in Germany and finally arriving in America! Just like scenes in an action film! Everything happened so quickly – and according to my watch there were only 6 hours left before the surgery, but we made it in the nick of time. I remember Dr Tzakis standing above my head in the operating theatre. “We will transform you into a butterfly,” he said. And then, I went to sleep… The transplant was a success and now I have four kidneys. I stayed in Miami for another three months for follow-up and thankfully everything went smoothly. We wanted a sibling for Zaneta and so we returned to Florida and had the twins, again via surrogate.

How do you cope with the constant anxiety?

I’ve learned to live with it. I have learned to live with the fact that I cannot know what the next day will bring, and I manage it. It is somehow possible to forget about my condition because I have three children and am on the go from morning to night. My husband and I have an active social life, we go out with friends, eat and travel. I don’t allow myself to feel depressed. I stopped working in the shipping industry and started doing the things I have always loved, making paper collages like sculptures, which I also sell.

Does your husband worry?

He is always fine when I’m around, but I believe that when I’m not present, he is sad and often feels bad. He takes excellent care of me though, he is my rock. He books the tickets and speaks with the doctors, among many other things. He has stood by my side through it all. If it weren’t for him, I wouldn’t be here today. It would not have crossed my mind to go to America or to get a transplant. It goes without saying that I also would not have been able to do it all without my father’s help. You look at me now and wonder, how did I get through this ordeal? I did not have to do it alone, there was always someone by my side saying, “We will fix it, don’t worry.”